Международный день борьбы с орфанными заболеваниями

1 марта (или 29 февраля в високосный год) отмечается Международный день борьбы с орфанными заболеваниями. Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом национальных альянсов с 2008 года.

Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких болезнях. Относят к ним любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. 

В практике кардиолога есть одно орфанное заболевание – это идиопатическая легочная гипертензия. Частота новых случаев заболевания составляет 1-2 на 1 млн населения в год.

Это заболевание, сопоставимое с тяжёлыми онкологическими заболеваниями по прогнозу и качеству жизни. Продолжительность жизни таких пациентов, с момента постановки диагноза, составляет не более 3-5 лет, без проведения специфического лечения. Однако при своевременном обращении к врачу и квалифицированному подбору терапии, возможно значительное улучшение качества жизни и ее продолжительности. 

В поликлинике Пермском кардиодиспансера осуществляется прием врача-кардиолога по легочной гипертензии – это заведующая поликлиникой Ольга Борисовна Павлова, врач кардиолог высшей категории.